LKC LVB | Links | Contact

Coping LVB - Consortium Onderzoek & Praktijk INterventies Gedragsproblematiek LVB

Het voorjaarsnummer 2008 van Onderzoek & Praktijk opende met het artikel ‘Samen op zoek naar effectieve behandeling van gedragsproblemen bij cliënten met een lichte verstandelijke beperking: Het consortium Effectieve Behandeling Gedragsproblemen LVG’, geschreven door Bram Orobio de Castro, Petri Embregts, Maroesjka van Nieuwenhuijzen en Joost Jan Stolker. In dat artikel werd het consortium en de drie deelonderzoeken beschreven. Niet veel later kreeg het consortium de naam Coping LVB.
Hieronder staat een samenvatting van dat artikel.

Gedragsproblemen komen veel voor bij cliënten met een licht verstandelijke beperking (LVB), maar zijn moeilijk te behandelen en belastend om mee om te gaan, zowel voor cliënten zelf als voor hun omgeving. De LVG-zorg heeft veel expertise opgebouwd over het omgaan met gedragsproblemen, maar die expertise zou nog beter gedeeld kunnen worden en de effecten daarvan zijn nog onvoldoende onderzocht.

Effectieve behandelingen voor gedragsproblemen bij cliënten met een LVB dienen daarom te worden ontwikkeld en getoetst. Daartoe hebben de VOBC LVG, De Borg en de universiteiten van Utrecht en Nijmegen (later is dit de universiteit van Tilburg geworden) de handen ineengeslagen en is Coping LVB ontstaan.

Met financiële steun van ZonMw, VOBC LVG, De Borg en genoemde universiteiten zijn drie onderzoeksprojecten gestart: (1) Begeleiders in Beeld, over de ontwikkeling van en effectonderzoek naar een training voor begeleiders in het hanteren van gedragsproblemen van hun cliënten; (2) Samen Stevig Staan, over de ontwikkeling van en effectonderzoek naar een gecombineerde cognitief gedragstherapeutische ouder- en kindtraining; en (3) Wat slik ik? (later gewijzigd in Wat slikken zij?), dit is een onderzoek naar het gebruik van psychofarmaca bij gedragsproblemen en optimalisering van medicatie-afbouw en medicatiebegeleiding.

De drie onderzoeken zijn gebaseerd op bestaande kennis over de ontwikkeling en behandeling van gedragsproblemen bij mensen met een LVB. De meest relevante feiten waarop het consortium zich heeft gebaseerd, zijn (samengevat):

  • Gedragsproblemen komen veel vaker en in veel ernstiger vormen voor onder kinderen, jeugdigen en volwassenen met een LVB dan in de algemene bevolking.
  • Gedragsproblemen ontstaan veelal vroeg in de jeugd en zijn bijzonder hardnekkig.
  • Voor het ontstaan van gedragsproblemen volstaat het niet om één oorzaak aan te wijzen. Vaak is er sprake van een samenspel van enerzijds meerdere individuele kwetsbaarheden, zoals beperkingen in het sociaal aanpassingsvermogen en geringe impulscontrole, en anderzijds meerdere omgevingsinvloeden, zoals in het gezin (zie hiervoor), met leeftijdgenoten, op school en in de buurt.
  • De elementen in dit samenspel van kwetsbaarheden en omgevingsinvloeden kunnen variëren van persoon tot persoon.
  • Bij cliënten in de LVG- en SGLVG-zorg is sprake van een opmerkelijke cumulatie van individuele kwetsbaarheden en ongunstige omgevingsinvloeden.
  • Gedragsproblemen dragen op hun beurt bij aan het versterken van negatieve omgevingsinvloeden, bijvoorbeeld door het oproepen van inadequate opvoeding, afwijzing door anderen of bij te dragen aan schooluitval.
  • De hardnekkigheid van gedragsproblemen kan het best begrepen worden bij een voortdurende wisselwerking tussen een cliënt en diens verschillende omgevingen.
  • De meest effectieve interventies zijn die interventies die meerdere elementen in deze wisselwerking tegelijk beïnvloeden, bijvoorbeeld door gelijktijdig te werken aan cognities van een cliënt, opvoedingsvaardigheden van diens ouders en aan de omgangs- of begeleidingsstijl van hulpverleners.
  • Veel behandelvormen voor gedragsproblemen sluiten cliënten met een LVB uit en vrijwel alle studies naar effecten van behandelingen hebben geen cliënten met een LVB laten deelnemen. Over de effectiviteit van de behandelingen is daarom veel te weinig bekend.

Door de opeenstapeling van ongunstige factoren en de chroniciteit van de gedragsproblemen geldt voor de behandeling van de problemen van cliënten met een LVB nog sterker dan voor andere cliënten dat de behandeling alleen kan slagen als die zich richt op meerdere factoren die de gedragsproblemen veroorzaken en in stand houden.

Op basis hiervan is een aantal sleutelfactoren voor behandeling geformuleerd:

De directe dagelijkse omgeving van cliënten:

  • ouders/verzorgers (bij kinderen en jongeren)
  • medecliënten (op (dag)behandelgroepen)
  • groeps(bege)leiders (bij zowel jeugd als volwassenen).

Overtuigend is aangetoond dat behandeling en training gericht op deze directe interactiepartners de gedragsproblemen substantieel kunnen doen afnemen. Meest effectief lijken een oudertraining en training voor hulpverleners in omgang met cliënten en het sturen van groepsprocessen (Jahr, 1998; Reid, Persons, Lattimore, Towery & Reade, 2005).

  • Sociaalcognitieve leerprocessen bij cliënten met gedragsproblemen

Jeugdigen met een LVB en gedragsproblemen vertonen - vergeleken met jeugdigen met een LVB maar zonder gedragsproblemen - atypische sociale informatieverwerking (Van Nieuwenhuijzen, Orobio de Castro, Wijnroks, Vermeer, & Matthys, 2004; Van Nieuwenhuijzen et al., 2005). Veel studies naar effectieve interventies voor jeugdigen zonder een LVB hebben aangetoond dat de gedragsproblemen van deze jeugdigen kunnen worden verminderd door hun atypische sociale informatieverwerking te beïnvloeden (Lochman & Wells, 2003, 2004; Van Manen, Prins, & Emmelkamp, 2004; Webster-Stratton, Reid, & Hammond, 2004).
Gegeven de specifieke problemen die jeugdigen met een LVB en gedragsproblemen hebben met sociale informatieverwerking, lijken interventies die gericht zijn op het verwerken van sociale informatie dus zeer relevant en veelbelovend.

  • Psychofysiologische processen bij cliënten met een LVB

Er is weinig bekend over de beïnvloeding van de psychofysiologische processen in de hersenen door psychofarmaca, met name over neurotransmitters in de hersenen. Medicijnen die gericht zijn op het verminderen van probleemgedrag worden desalniettemin veel en langdurig voorgeschreven aan cliënten met een LVB. De vraag is in veel gevallen of het middel zelf en/of de bijwerkingen niet erger zijn dan de kwaal. Bij de zoektocht naar effectieve behandeling met psychofarmaca is dan ook met name de vraag van belang of behandeling even effectief of wellicht zelfs effectiever is bij minder en specifieker voorschrijven van deze middelen.

Samenvattend kan voor de meest effectieve aanpak van gedragsproblemen volgens het consortium het best worden ingezet op de combinatie van:

  • training van begeleiders in het uitvoeren van behandelafspraken;
  • training van cliënten in sociale informatieverwerking en - in het geval van kinderen - training van ouders in opvoedingsvaardigheden afgestemd op kinderen met een LVB;
  • specifieker inzetten van psychofarmaca afhankelijk van de balans tussen de daadwerkelijke effectiviteit en de bijwerkingen.

Ieder van deze drie pijlers is de focus van één consortiumproject.

Begeleiders in beeld
Begeleiders in Beeld is een training voor begeleiders van cliënten met ernstige gedragsproblemen en bestaat uit twee onderdelen. In het eerste gedeelte wordt er gewerkt aan de emotionele intelligentie van de begeleiders. Dit heeft invloed op zijn/haar manier van werken met cliënten met gedragsproblemen. In het tweede gedeelte worden begeleidingsafspraken geconcretiseerd, begeleiders gefilmd en krijgen zij feedback op hun handelen. Door de training moet de relatie tussen de cliënt en de begeleider worden verbeterd.
Het project wordt uitgevoerd vanuit departement Ontwikkelings- en klinische psychologie van de Universiteit van Tilburg door drs. Linda Zijlmans (junior-onderzoeker), Prof. dr. Petri Embregts (projectleider, co-promotor en dagelijks begeleider), dr. Linda Gerits (co-promotor), prof.dr. Anna Bosman en prof.dr. Jan Derksen (promotoren) in samenwerking met het opleidingscentrum van Cello en de coördinatoren en begeleiders van instellingen.

Samen Stevig Staan
In Samen Stevig Staan staat de effectiviteit van geprotocolleerde cognitief gedragstherapeutische behandeling voor gedragsproblemen van kinderen met een LVB centraal. Er wordt onderzocht of de gecombineerde ouder- & kindtraining Samen Stevig Staan de opvoeding verbetert en gedragsproblemen vermindert.
Het project wordt uitgevoerd vanuit de Universiteit Utrecht, afdeling Ontwikkelingspsychologie, door drs. Hilde Schuiringa (AIO), dr. Maroesjka van Nieuwenhuijzen (projectleider en co-promotor), Marion Eikelenboom en Christine van ’t Hof (Arkemeyde, resp. oudertraining en kindtraining), prof.dr. Walter Matthys (ontwikkelaar, promotor), prof.dr. Bram Orobio de Castro (projectleider, promotor) in samenwerking met coördinatoren en begeleiders van instellingen.

Wat slik ik?
Het project Wat slik ik? analyseert eerst zorgvuldig welke psychofarmaca jongeren en volwassenen met een LVB worden voorgeschreven en welke factoren dit beïnvloeden. Er wordt gemeten hoeveel geneesmiddelen worden gebruikt, welke effecten en bijwerkingen een aantal van deze middelen hebben en of problematische combinaties van geneesmiddelen worden gebruikt. Ook wordt nagegaan of verbetering van de kwaliteit van medicatie en begeleide afbouw van irrationele medicatie mogelijk is.
Dit project wordt uitgevoerd vanuit de Universiteit Utrecht, Disciplinegroep Farmaco-epidemiologie en –therapie, Utrecht Institute for Pharmaceutical Sciences (UIPS) en Altrecht (GGZ Utrecht) door drs. Arlette Scheifes (AGIKO), dr. Joost Jan Stolker (projectleider, co-promotor), dr. Rob Heerdink (onderzoeker, co-promotor), prof.dr. Toine Egberts (promotor) in samenwerking met coördinatoren en begeleiders van instellingen.

Voor meer informatie kan contact worden opgenomen met de onderzoekers:
Begeleiders in Beeld; Linda Zijlmans, Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.
Samen Stevig Staan; Hilde Schuiringa, Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.
Wat slik ik?; Arlette Scheifes, Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.

***

Coping LVB – 4 jaar verder
Nu, ruim 4 jaar na het verschijnen van bovengenoemd artikel in 2008, zijn de uitkomsten van deze drie deelonderzoeken aan de partners van het consortium gepresenteerd. Dit gebeurde tijdens een werkconferentie die op 15 november 2012 gehouden is bij Emaus in Ermelo.
In het plenaire deel, dat in de ochtend plaatsvond, presenteerden de onderzoekers de uitkomsten van de drie deelonderzoeken. In het middaggedeelte is in aparte werkgroepen gesproken over hoe de interventies geïmplementeerd kunnen worden in de betrokken organisaties.
De aanwezige medewerkers reageerden enthousiast. Van de zijde van de onderzoekers en kenniscentra is aangegeven dat op korte termijn concrete voorstellen komen voor de toepassing van de interventies in de werkpraktijk.

De slides behorende bij de plenaire presentaties vindt u hier:
Begeleiders in Beeld
Samen Stevig Staan
Wat slik ik?